Wenn Kinder an schweren Krankheiten leiden, entscheidet die rasche Versorgung mit den richtigen Medikamenten über die Lebenserwartung der kleinen Patienten. Das Forschungsnetzwerk OKIDS unterstützt Ärzte und Eltern beim unbürokratischen Zugang zu Therapien und Arzneimitteln. Nach vier Jahren sieht Geschäftsführerin Ruth Ladenstein die Organisation auf "einem guten Weg".
Am Besten noch bevor sich Symptome zeigen, sollte mit der Behandlung von schwer kranken Kindern begonnen werden, betonte Wolfgang Sperl, Präsident der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde, am Mittwoch bei einer Pressekonferenz in Wien. Umso schwieriger wird die Therapie, wenn potenzielle Wirkstoffe noch nicht erforscht oder Behandlungsmöglichkeiten noch nicht (ausreichend) geprüft und zugelassen wurden. Oft ist dies bei besonders seltenen Krankheiten der Fall.
Zu mehr Wissen über Kindermedikamente - und schließlich einer höheren Qualität der Behandlung - werden Studien mit und für erkrankte Kinder benötigt. Partner von OKIDS sind u. a. das Gesundheitsministerium (BMGF) und der Verband der pharmazeutischen Industrie (PHARMIG).
"Innovation bedeutet Hoffnung"
"Wir glauben, dass wir gemeinsam stärker sind. Innovation bedeutet Hoffnung", brachte Ladenstein die Motivation zur Gründung von OKIDS auf den Punkt. Das österreichische Studiennetzwerk für Arzneimittel und Therapien sieht sich als Partner und Serviceleister für Universitäten bzw. spezialisierte Zentren und die pharmazeutische Industrie. OKIDS führt akademische und Industrie-Studien mit Kindern durch, um die Arzneimittelsicherheit bei Kindern zu verbessern. Dieses Ziel wurde im Rahmen der Kinder- und Jugendgesundheitsstrategie des BMGF formuliert.
"Österreich ist ein kleiner, aber wichtiger Standort", ist Ladenstein überzeugt. "Mittlerweile gibt es Studien in mehr als 14 Hauptbereichen der Pädiatrie." Oft sind es die Eltern, die sich bei Ärzten und Pharmafirmen höchst engagiert für ihre erkrankten Kinder einsetzen. "In jedem Bundesland sollten Therapiemöglichkeiten für schwer kranke Kinder angeboten werden, unabhängig davon, ob es dort engagierte Eltern gibt oder nicht", meinte der Vater zweier an spinaler Muskelatrophie erkrankten Kinder im Rahmen der Pressekonferenz. In einem reichen Land wie Österreich müsse dies möglich sein und dürfe nicht an Bürokratie und Finanzierbarkeit scheitern.
In Zusammenarbeit mit der Europäischen Patientenakademie zu Therapeutischen Innovationen (EUPATI) veranstaltete OKIDS am 15. November in Wien den 1. OKIDS-EUPATI Kongress unter dem Motto "Strategische Allianzen für Kinderarzneimittel".
Service: Netzwerk OKIDS: www.okids-net.at
(APA/red, Foto: APA/APA (dpa))
